¡Hola queridos lectores! Hoy vamos a hablar de un tema que me apasiona y que se encuentra en la intersección entre las nuevas tecnologías y la medicina. En concreto, vamos a hablar de recursos de e-salud para pacientes y la evidencia que los avala. No es la primera vez que se me había cruzado por la cabeza la idea de prescribir páginas web, especialmente a familiares y en pacientes con enfermedades crónicas, pero nunca me había parado para analizar la literatura al respecto. Así que aquí estamos, y para empezar, veamos en qué consiste exactamente un recurso de e-salud:

¿Qué entendemos por e-salud?

La definición de e-salud es extremadamente amplia. Tanto es así que un review de la literatura existente encontró más de 51 (¡!) definiciones distintas para este término. En líneas generales, podemos entender e-salud como un término paraguas que engloba cualquier herramienta o recurso que se basa en la aplicación de nuevas tecnologías e internet a la salud. Según esta definición, e-salud incluiría cosas como la Historia Clínica Electrónica, programas de apoyo a la decisión clínica (UpToDate), telemedicina y muchas más. Dentro de e-salud, nos interesa desgranar algunas de sus partes para esta entrada:

  • Informática de la Salud: rama de la informática que busca mejorar los procesos en el ámbito de la salud. Dentro de la informática de la salud, se encuentra el concepto “consumer health informatics” o informática de los consumidores, que, a grandes rasgos, hace referencia a las herramientas y recursos empleados por los e-pacientes en el cuidado de su salud. A partir de ahora, haremos referencia a estos recursos cuando hablemos de e-salud.
  • e-paciente: aquel paciente que participa activamente en el cuidado de su salud empleando herramientas de e-salud. Se suele usar como sinónimo de paciente “empoderado” o 2.0.
  • m-Health: el empleo de dispositivos móviles de comunicación en el ámbito de la salud. Incluye las famosas apps de salud, tanto para médicos como pacientes.
  • w-health: el empleo de accesorios electrónicos portátiles como relojes, bandas o camisas, capaces de recoger información biométrica para su posterior análisis y empleo por parte del usuario.

Si tras leer las definiciones pensáis que lo de e-paciente y e-salud se restringe a “cuatro gatos”, pensad otra vez. El paciente que acude preocupado a la consulta o Urgencias tras buscar información médica en internet es extremadamente común. Tan común que más del 70% de los pacientes en España lo hacen, atendiendo a los resultados del Informe Doctoralia sobre Salud e Internet 2015. Este informa arroja otros datos interesantes, como que la mitad de los pacientes están suscritos a boletines o páginas web de información sanitaria, y que el 80% recurre a internet para información sobre su tratamiento y segundas opiniones.

Aunque la n es relativamente pequeña para los pacientes encuestados en nuestro medio (n=412), y existe un claro sesgo al haberse distribuido la encuesta vía internet, destaca que no se trata exclusivamente de pacientes jóvenes. De hecho, el perfíl típico de e-paciente (sin considerar aquellos pacientes que además usan móviles o “wearables”) es el de un varón de más de 60 años, con un estado de salud regular o malo que condiciona múltiples consultas a lo largo del año. Curiosamente, el nivel educativo no parece influir en ser un e-paciente. Un 24% de los pacientes además emplean herramientas y apps moviles en el cuidado de su salud, y solo un 14% utiliza “wearables”, como medidores de frecuencia cardiaca.

¿Qué recursos de e-salud consultan los pacientes?

“Es que tenía un dolor de garganta, y miré en google que…”

Como os podréis imaginar, no es tan importante el hecho de acceder a información sanitaria en internet como a qué tipo de información se accede. Según Antonia Horden et al, podemos identificar cinco tipos principales de fuentes a las que acceden los pacientes para información sanitaria:

  1. Grupos y foros de soporte de pacientes online (asociaciones de pacientes).
  2. Herramientas de auto-medición y auto-manejo de la enfermedad.
  3. Herramientas de apoyo a la decisión clínica destinadas a pacientes.
  4. La historia clínica personal.
  5. Búsqueda en internet.

Como vimos antes, el número 5 (y quizás el número 1) son las que más uso ven en nuestro medio, y los que discutiremos en esta entrada. Los pacientes con una duda sobre su salud generalmente consultan primero en buscadores como Google o Yahoo. Como os podeís imaginar, esto lleva un peligro asociado grande, especialmente cuando se busca información sobre síntomas agudos, como dolor torácico. Incluso cuando se usan estas herramientas para buscar información sobre síntomas no agudos o dudas generales, surgen serios problemas a la hora de separar qué información es fiable y cuál no.

Aunque existen páginas webs con consejos sobre cómo separar la paja del trigo, como la del Instituto Nacional contra el cancer de Estados Unidos, estos no son seguidos por todos los pacientes. Concretamente, sólo un 35% de los pacientes que consultan información en internet verifican la validez de dicha información, y un 90% asume que es correcta según una encuesta realizada a pacientes australianos.

El problema aumenta cuando hablamos de recursos de e-salud en español. Aunque existen páginas de alta calidad científica en este idioma para pacientes (destaca Medline Plus en español), estas suelen ser traducciones de contenido existente americano. En un estudio de 2001, sólo un 12% de los vínculos en la primera página de resultados de Google llevaban a sitios con información clínica útil en castellano. Esto, unido a la falta de páginas web institucionales propias del SNS, crea un océano peligroso que los pacientes, con sus miedos e incertidumbres, deben navegar. Y no todos llegan a buen puerto.

Por último, una mención especial a las redes sociales como Twitter o Facebook, que están siendo empleadas cada vez más por los pacientes en la búsqueda de información sanitaria. En nuestro medio, destacan perfiles de algunos profesiones como el Dr. Salvador Casado (@doctorcasado), que publica material de alta calidad y orientado a los pacientes. Aunque comparten algunas desventajas con las búsqueda en Google tradicional, presentan múltiples ventajas, como un mayor grado de interacción y una información más personalizada y adaptada al paciente.

¿Dónde está la evidencia?

Tabla resumen de los distintos beneficios y riesgos de recursos de e-salud

No todo iba a ser negro. Aunque es cierto que estas herramientas mal usadas pueden ser perjudiciales para los pacientes, los beneficios cuando se les da un uso adecuado son enormes. Volviendo al artículo de Antonia Horden et al, nos encontramos con esta magnífica tabla que nos resume las ventajas e inconvenientes de estas herramientas. Un buen uso, guiado y apoyado por el profesional sanitario, puede aportarle al paciente (entre muchos otros beneficios):

  • Casi la mitad de los pacientes encuestados en el estudio de Gauld sobre pacientes australianos comunicaron una mejor relación con su médico al discutir sus hallazgos con él, y un 80% opinaba que la información que habían buscado mejoró su plan de tratamiento.
  • Los pacientes que consultan información sanitaria en internet acuden a la consulta con mayor conocimiento sobre su enfermedad y mayor confianza.
  • Respecto a las redes sociales, estas aportan beneficios no solo a los pacientes, sino a los médicos también. Entre ellos se encuentran una mayor interración y la posibilidad de influir directamente en la política sanitaria, beneficios que no aporta ninguna otra herramienta.

Sin embargo, queda una gran incógnita, ¿hay datos que muestren un beneficio en variables tales como mortalidad, cumplimiento terapéutico o reingresos? La definición tan amplia de qué constituye una herramienta de e-salud y su enorme variabilidad de empleo hace dificil su valoración. Sin embargo, sí parece haber beneficios claros al valorar una herramienta en concreto, las herramientas de auto-manejo de la enfermedad. Sin meternos en auto-medición (mediciones de glucosa, TA etc), un meta-análisis de intervenciones en Primaria demostró beneficios claros en enfermedades como diabetes, hipertensión arterial e incluso EPOC. Parece que los beneficios no solo se limitan a la esfera del paciente, sino que pueden tener beneficios económicos y en la planificación del SNS, como objetiva este estudio europeo. Sin embargo, estos estudios no especifican adecuadamente qué herramientas de e-salud (para pacientes, profesionales, etc) se emplearon, y faltan detalles sobre implementación y estrategias concretas.

En resumen, hay un vacío importante de estudios que valoren la eficacia de estas herramientas. Aunque existen datos como encuestas o estudios que muestran beneficios claros, su novedad y gran heterogeneidad parece limitar su valoración crítica. Parece lógico asumir que, usadas correctamente y con el apoyo del médico, se pueden obtener grandes beneficios en el manejo y hasta en los resultados de los pacientes.

¿Hacia donde estamos avanzando?

El pasado 5 de noviembre, el Hospital Clínico San Carlos organizó la sesión “Incubadora de Ideas”, donde Nacho H. Medrano (@ihmedrano) nos dejó esta maravillosa frase: “Mucho antes de lo creemos será mala praxis no consultar con una inteligencia artificial”. Pues bien, yo me atrevo a decir que mucho antes de lo que creemos, será mala praxis no recetar recursos de e-salud a nuestros pacientes, si es que ya no lo es.

Recientemente, la página web iMedicalApps ha lanzado un proyecto llamado “Iprescribeapps“, una web destinada a proporcionarle a los médicos apps y recursos e-salud avalados por evidencia científica para sus pacientes. Aunque el proyecto se encuentra actualmente en fase beta, es probable que veamos más iniciativas como esta en el futuro cercano, y su eventual inclusión en la práctica clínica habitual en el SNS. De hecho, ya existen algunos programas y estudios piloto que parecen avalar sus beneficios.

Definitivamente, lo que no podemos hacer es mantenernos impasibles frente a estos avances, y mucho menos cabrearnos con los pacientes que consultan con el Dr. Google. Somos curiosos por naturaleza, y más cuando se trata de nuestra salud. En lugar de enfurruñarnos y ver esa curiosidad como una afrenta a nuestros conocimientos y dedicación, deberíamos verlo como interés genuino y preocupación.

Como ya nos adelantaba Bob Dylan:
“Come mothers and fathers throughout the land, and don’t criticize what you can’t understand. Your sons and your daughters are beyond your command, your old road is rapidly agin’. Please get out of the new one if you can’t lend your hand, for the times they are a-changin’.”

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=e7qQ6_RV4VQ&w=420&h=315]


El tema de la e-salud da para varias tesis, y me he dejado muchas cosas en el tintero. Si os interesa el tema de e-salud y queréis profundizar más, os recomiendo “e-salud y las nuevas reglas del juego” de Juan Toral (@juatorsan).

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Recursos de e-salud para pacientes. ¿Cuál es la evidencia?

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